本文作者：孫晨宇

「久病床前無(wú)孝子」的人倫悲劇常令人感慨唏噓。而父母病重，離家多年的子女從遠(yuǎn)方趕來(lái)病床邊照護(hù)，就一定是一幅暖心和諧的畫(huà)面嗎?

(相關(guān)資料圖)

在很多醫(yī)護(hù)人員看來(lái)，恐怕不是。恰恰相反，在他們眼中，這些遠(yuǎn)歸的子女們可能是另一種「病人」。

在美國(guó)，這個(gè)「病」甚至還有一個(gè)溫婉名字——加州女兒綜合征（Daughter From California Syndrome）。

急于盡孝的患者家屬們

三十年前的北美洲，一個(gè)重病且老年癡呆的病人被收住入院，她五年未見(jiàn)的女兒在得知消息后，立刻從遠(yuǎn)方趕來(lái)醫(yī)院照顧。

時(shí)隔五年，母女終于闊別重逢?？吹轿羧战】档哪赣H病得如此嚴(yán)重，甚至連自己都認(rèn)不出的時(shí)候，女兒才恍然驚覺(jué)，原來(lái)自己已經(jīng)「錯(cuò)過(guò)」了太多。

于是愧悔交加的她采取了一系列「補(bǔ)救措施」：在治療的過(guò)程中，盡管其他家屬已經(jīng)決定采取讓病人舒服的治療方式，她卻要求盡一切可能維持患者的生命，撤銷由其他家屬簽訂的拒絕心肺復(fù)蘇搶救（DNR）的同意書(shū)，并且威脅醫(yī)生，要求將患者立刻轉(zhuǎn)入 ICU ，否則就起訴醫(yī)院。

事實(shí)上，這是 1991 年 Journal of the American Geriatrics Society 雜志中一篇論文里記錄的故事。

由于故事中這個(gè)女兒是從加州趕去病人所在的醫(yī)院，并且這篇論文的標(biāo)題里也出現(xiàn)了「The Daughter From California Syndrome」（加州女兒綜合征）的叫法，于是這一叫法也慢慢在醫(yī)護(hù)人員當(dāng)中傳播開(kāi)來(lái)。

要注意的是它并不是一種被正式收錄的疾病，只是在醫(yī)護(hù)人員中流傳的一種調(diào)侃說(shuō)法。

后來(lái)為了避免出現(xiàn)「地域攻擊」的嫌疑，有中國(guó)臺(tái)灣醫(yī)生給它起了個(gè)更客觀貼切的名字——「天邊孝子癥候群」。

圖源：實(shí)習(xí)醫(yī)師門(mén)格 Intern Doctor

「天邊孝子」們往往出現(xiàn)在重癥監(jiān)護(hù)、姑息治療或老年醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。此「病」的常見(jiàn)「癥狀」是：

常年不在患者身邊，在病人接受治療（尤其是重癥治療）時(shí)「突然出現(xiàn)」；

急切地表現(xiàn)出對(duì)病人的關(guān)心；

挑剔醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的治療，要求對(duì)病人采取激進(jìn)且不適合的治療方式；

責(zé)怪平日照顧患者的親戚，埋怨他們「照顧不周」。

「天邊孝子」孝心不假

或許會(huì)有朋友吐槽：這種家屬著實(shí)讓人頭疼，打亂醫(yī)生的節(jié)奏，影響患者治療，浪費(fèi)重癥醫(yī)療資源。

但如果換位思考，也不難理解這種現(xiàn)象其實(shí)本是人倫之常。

「天邊孝子」們常年離家在外，不能陪伴在親人身邊，很有可能還肩負(fù)巨大壓力。當(dāng)突然見(jiàn)到昔日健康的親人身患重病時(shí)，這種反差讓他們一時(shí)間難以接受，從而對(duì)治療產(chǎn)生不切實(shí)際的期待。

同時(shí)，由于不想留下「樹(shù)欲靜而風(fēng)不止，子欲養(yǎng)而親不在」的遺憾，所以希望在接下來(lái)的治療中能夠「參與」其中，甚至是抓緊時(shí)間，以盡人倫孝道。

2017 年鬧得沸沸揚(yáng)揚(yáng)的「瓊瑤棄夫」事件里，90 歲高齡的平鑫濤老先生得了重度中風(fēng)和老年癡呆癥，和他相伴五十年的瓊瑤希望醫(yī)生尊重他的個(gè)人意愿，不做任何插入式治療，讓他能夠自然地結(jié)束自己的生命。

而多年未和老人生活的子女，則堅(jiān)決主張給父親插上鼻胃管延續(xù)他的生命，認(rèn)為只要父親還有百分之一生還的希望就要盡百分百的努力去搶救。

雙方在社交媒體上展開(kāi)了激烈的論戰(zhàn)，子女的這種做法也被瓊瑤諷刺為「天邊孝子」。

事實(shí)上，如果我們能夠理解瓊瑤對(duì)患者的尊重之心，那么患者子女們這份「舍不得就這樣讓老人逝去，想要留住最后時(shí)光」的急切悲愴之情其實(shí)也不難體會(huì)。

把無(wú)理取鬧的人當(dāng)成「患者」

與其給「天邊孝子」們扣上無(wú)理取鬧的帽子，不如說(shuō)他們也只是一群因盡孝心切而暫時(shí)「失智」的人。在這樣的理解之后，我們可以如何處理這其中的一系列問(wèn)題？

其實(shí)不妨把他們當(dāng)做「患者」一樣來(lái)對(duì)待。

當(dāng)然，這并不是故意看低他們，而是說(shuō)醫(yī)生可以嘗試用對(duì)待患者一樣的耐心、同理心去和他們相處與溝通。

對(duì)此，來(lái)自中國(guó)臺(tái)灣的 ICU 醫(yī)生陳志金曾提出「Sugar」治療法，這對(duì)深受其困的醫(yī)生來(lái)說(shuō)，或許具有借鑒價(jià)值。

圖源：陳志金博客

「Sugar」中各個(gè)字母代表的含義分別為：

S Surprised by the scale of deterioration 被病人病情嚴(yán)重程度嚇到

U Unrealistic expectation 對(duì)醫(yī)療有不切實(shí)際的期待

G Guilty feeling 自責(zé)內(nèi)疚感

A Absent from life or care of the patient 在病人的生活或照顧中缺席

R Reassert role as an involved caregiver 重申其參與照顧病人的角色

針對(duì)以上「癥狀」，可以分別有以下對(duì)應(yīng)的「治療方法」，下面我們逐個(gè)字母來(lái)看一下：

S 驚嚇狀態(tài)

由于長(zhǎng)時(shí)間沒(méi)有和病人有聯(lián)系，因此他們對(duì)于病人的印象可能還是之前那種「健康」?fàn)顟B(tài)，突然看到病人非常嚴(yán)重的病情，一時(shí)無(wú)法接受。

2017 年，一項(xiàng)題為《居民的就醫(yī)信任度及影響因素》的調(diào)查研究顯示，醫(yī)生對(duì)病情解釋的詳細(xì)程度與患方的信任度成正相關(guān)關(guān)系，因此醫(yī)生護(hù)士可以盡量耐心仔細(xì)地為其解釋病人之前的病情狀況，比如這些時(shí)間里住院幾次，之前已經(jīng)有過(guò)什么病等等，同時(shí)盡量以鼓勵(lì)的口吻告訴他們，病人現(xiàn)在看到他們回來(lái)看望或者看到他們現(xiàn)在事業(yè)有成，其實(shí)會(huì)感到很欣慰。

圖源：視覺(jué)中國(guó)

U 對(duì)醫(yī)療有不切實(shí)際的期待

對(duì)于天邊孝子來(lái)說(shuō)，他們對(duì)醫(yī)療效果往往有著不切實(shí)際的期待，如希望重病的病人可以很快康復(fù)甚至恢復(fù)到之前健康時(shí)候的生活狀態(tài)。

而在 2018 年某團(tuán)隊(duì)就山西省醫(yī)療機(jī)構(gòu)針對(duì)醫(yī)患關(guān)系影響因素的調(diào)查研究顯示，52.1% 的受訪患者和 71.9% 的受訪醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為對(duì)醫(yī)療效果期望值過(guò)高是醫(yī)患關(guān)系影響因素，因此醫(yī)生更有必要幫助他們降低對(duì)治療結(jié)果的期待。

G 自責(zé)內(nèi)疚感

他們可能因?yàn)橹盁o(wú)暇來(lái)看望病人、幫忙照顧，而感覺(jué)內(nèi)疚。因此，最好的方法就是肯定他們之前的付出，說(shuō)一說(shuō)他們做得好的地方。甚至必要時(shí)候可以指出，他們對(duì)醫(yī)生護(hù)士的指責(zé)也表明了他們對(duì)病人關(guān)心的關(guān)切程度。

A 在病人的生活或照顧中缺席

這時(shí)候，需要在病人其他的親戚朋友面前也對(duì)這些人的付出表示肯定。否則，如果這些人會(huì)被其他親戚朋友不斷指責(zé)，而他們?yōu)榱送菩敦?zé)任就可能把矛頭指向醫(yī)生護(hù)士。

R 重申他們參與照顧病人的角色

患者家屬們可能會(huì)希望獲得對(duì)病人醫(yī)療的主導(dǎo)權(quán)，而不斷表示要用最好的藥、最好的治療。這時(shí)候也不要當(dāng)面和他們對(duì)峙，而是在允許的范圍內(nèi)盡量配合，同時(shí)鼓勵(lì)他們多探望病人、幫助照顧病人（如幫忙洗澡、捶捶背、捏捏腳）。

圖源：圖蟲(chóng)創(chuàng)意

當(dāng)然，「Sugar」治療法不僅可以為醫(yī)生提供借鑒，患者家屬們同樣可以參考自己是否出現(xiàn)過(guò)這樣的「孝子癥狀」。

即使有，也不必自怨自艾，重要的是及時(shí)調(diào)整心態(tài)并多與其他家屬和醫(yī)生進(jìn)行溝通。畢竟只有在家屬和醫(yī)生相互理解、信任的基礎(chǔ)上，醫(yī)生們才可能做出最正確的選擇，采取最有利于患者的治療。

策劃：joy、琦琦

監(jiān)制：carollero、gyouza

題圖來(lái)源：圖蟲(chóng)創(chuàng)意

參考文獻(xiàn)：

[1] Molloy. D. W, Clarnette, R. M, Braun, E, Eisemann, M. R, & Sneiderman, B. (1991). Decision making in the incompetent elderly:The Daughter from California syndrome. Journal of the American Geriatrics Society, 39(4), 396-399.

[2] Bruera, edited by Russell K. Portenoy, Eduardo (1997). Topics in Palliative Care. New York: Oxford University Press. p. 317. ISBN 0195102452.

[3]孫剛,陳雅迪,周夢(mèng)瑤.居民的就醫(yī)信任度及影響因素研究[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué),2017,20(16):2003-2006+2011.

[4]李潤(rùn)森,白麗霞,岳文武,于雁玲,高建勛,梁春強(qiáng).醫(yī)患關(guān)系影響因素現(xiàn)狀調(diào)查分析[J].山西醫(yī)藥雜志,2018,47(21):2533-2535.